La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che interessa più organi tra cui il cervello, i reni, il cuore, la retina e i polmoni. Gli effetti della malattia variano molto da persona a persona, con disabilità da lievi a molto gravi.
Con il nostro contributo abbiamo aiutato A.S.T. ad organizzare la vacanza associativa estiva “STare assieme…”, alla quale i ragazzi hanno partecipano con le loro famiglie dove vengono guidati e seguiti dagli educatori che li aiutano a raggiungere importanti autonomie di vita e momenti di socializzazione, grandi obiettivi sia per loro che per le loro famiglie.
Questo servizio di assistenza offerto dall’AST in collaborazione con educatori e volontari, è benefico, non solo per le persone affette che ne usufruiscono in prima persona, ma ugualmente per i caregiver, i familiari soci, che ricevono, in tutela della loro salute, un intervento di sollievo dalle loro funzioni quotidiane di cura e sostegno del malato. Per queste sue modalità di svolgimento, oramai consolidate, il progetto rientra nell’ambito del Servizio terapeutico-ricreativo, conosciuto anche a livello internazionale come Therapeutic Recreation Services (TRS).